В России, по оценкам, живут около 300 тысяч людей с диабетом первого типа. Жительница Ульяновска Дина, которая почти тридцать лет живет с этим диагнозом, рассказала OstWest, как болезнь сопровождалась стигмой с детства, а сокращение помощи со стороны государства сделало повседневную жизнь пациентов крайне затратной. Материал впервые вышел на сайте OstWest.
По словам Дины, диабет нередко воспринимают как вину самого человека. Она вспоминает, что в школе детей пугали «заразностью» болезни, а одной девочке после вручения путевки отказали в приеме в лагерь «Артек» из-за диагноза. Во взрослом возрасте, говорит она, предубеждение тоже сохраняется.
Диабет 1 типа требует постоянного контроля: ошибка с дозой инсулина может быстро привести либо к резкому росту сахара, либо к потере сознания. Дина рассказывает, что долгие годы жила по будильникам, проверяя показатели ночью и утром.
В 2017 году она начала пользоваться инсулиновой помпой, а в 2019-м подключила систему «искусственной поджелудочной железы»: мониторинг, помпа и телефон связаны по Bluetooth, а алгоритм регулирует подачу инсулина. Это, по ее словам, позволило ей спокойно спать по ночам.
Ситуация осложнилась после февраля 2022 года: возникли логистические сбои, а в мае 2024-го, как говорит Дина, с рынка ушел сверхбыстрый инсулин, благодаря которому можно было есть сразу после укола. Теперь препарат приходится искать за границей, например в Турции. При этом появившиеся на рынке китайские системы мониторинга, по ее словам, дают слишком большую погрешность, а цена такой ошибки — жизнь.
Весной 2025 года взрослым пациентам, утверждает она, перестали выдавать системы мониторинга даже по решениям врачебных комиссий. Дина пыталась оспорить это в суде: выиграла первую инстанцию, но проиграла апелляцию. Детям до 18 лет инвалидность дает право на расходные материалы, однако после совершеннолетия этот статус снимают, и человек теряет обеспечение, хотя только помпа и мониторинг обходятся примерно в 20–25 тысяч рублей в месяц.
«Мы живем не диабетом, а с диабетом. Первична сама жизнь, а болезнь просто всегда рядом, но она не должна определять человека», — говорит Дина.